¿Puedes ver el no autismo de una persona?

Entrada 8

"Cuando nace un bebé también nace una mamá 

y ambos se transforman a través de la convivencia."

-Humberto Maturana

El día en el que mi ginecóloga me confirmó que estaba esperando un bebé que viviría y supe que todo marchaba “bien” en mi embarazo, experimenté una profunda alegría y una emoción incontrolable que me sacudió el alma. Ser madre, era el sueño más hermoso que había tenido desde que era pequeña y jugaba con mis muñecas a la escuelita y a la casita. “Cuando tenga mis hijos, les voy a enseñar…”, estas eran las palabras con las que siempre comenzaba a describir ese gran sueño de querer ser madre y de saber que así sería en algún momento. Yo no me conformaba con ser mamá, también quería que el padre de mis hijos no fuera cualquier hombre, quería compartir esa experiencia con una persona de gran calidad humana, que también deseara con el alma ser padre de familia, un hombre responsable, cooperativo y amoroso que se entregara y comprometiera en la crianza de los hijos, de la misma manera que lo haría yo. 

Durante el embarazo muchas personas me preguntaban: “¿prefieres que sea niño o niña?” a lo cual yo respondía dos cosas: Prefiero que sea niña ya que yo me crié entre mujeres todo el tiempo, mi padre murió cuando yo tenía 12 años y no tengo idea de cómo criar niños varones, pero en realidad lo que más quiero, es que esté saludable.” En ese momento creo que muchas madres primerizas, no tenemos ni la más remota idea de todo lo que puede ir “mal” en un embarazo y de todas las etiquetas y diagnósticos existentes para los niños.

Pasaron los meses, y a pesar de que los cuatro primeros meses de mi embarazo fueron devastadores por el estado emocional en el que me encontraba por haber dejado mi país atrás y estar viviendo en uno que no es el mío. Por tantas náuseas, vómitos, carreras a la sala de emergencia del hospital por deshidratación y perder 7 kilos de peso durante los primeros meses, yo aún me sentía feliz de saber que ya era mamá y que llevaba en mi vientre una vida que era una luz no solamente para mí, pero también para todos los que rodearían a mi hijo.  Durante ese tiempo de embarazo nunca cruzó por mi imaginación tener un hijo con algún tipo de diagnóstico y mucho menos con el diagnóstico de autismo. Yo ni siquiera sabía lo que eso era, no tenía ni la más mínima idea de lo que significaba un “trastorno del desarrollo”, tampoco sabía si los niños nacían con esa “enfermedad” o bien la adquirían en algún momento de la infancia. 

Finalmente, el 22 de septiembre de 1996 a las 9:00 pm en un hospital de la ciudad de Miami Beach en la Florida, nació Eric Javier. Fue un parto “de lujo”. Llegué al hospital con fuertes contracciones a las 7:45 pm aproximadamente, las enfermeras me acomodaron en un cuarto y esperaron a que la Dra. Nidia Iglesias (mi ginecóloga), apareciera en el cuarto para dar la orden de ponerme el epidural o anestesia y llevarme a la sala de parto. Finalmente llegó la doctora, me revisó, me dijo que no podían colocarme epidural porque ya tenía ocho centímetros de dilatación y dio la orden de que me llevaran a la sala de parto a las 8:30 pm. Ya en la sala de parto, la doctora y todo el equipo se estaban preparando. Mientras la Dra. Iglesias se estaba colocando los guantes una de las enfermeras comenzó a gritar: “¡Dra, ya está saliendo la cabeza!”, la doctora volteó hacia mí y me dijo: “espera un momento, no pujes”. La realidad es que yo ni siquiera estaba haciendo esfuerzos para pujar para que Eric naciera; el pequeño Dinosaur Master ya estaba listo para darme la oportunidad de experimentar lo que había pedido a Dios durante toda mi vida: “Ser madre”. 

El primer año y medio de vida de Eric fue un verdadero placer, era un niño “modelo”, tranquilo, bien portado, dormía perfectamente aún en lugares con mucho ruido. Mi esposo y yo lo llevábamos en su silla de bebé al cine, al teatro, a los restaurantes y a fiestas. Tal parecía que nada le podía robar la armonía y tranquilidad a mi hijo. Yo era una mamá primeriza, pero con toda la experiencia del mundo en cuidado de bebés. No necesité que me enseñaran a darle de comer, bañarle, arrullarle, calmarle en momentos de llanto (que no eran muchos), darle medicina, sostenerlo cuando le ponían vacunas, jugar y hablar con él y en general reconocer todas sus necesidades a través de sus gestos, su llanto y el movimiento de su cuerpo.

A los dieciocho meses, un cambio radical comenzó a manifestarse en el comportamiento de Eric. Toda esa tranquilidad, evolución paulatina y sonrisas, se transformaron en llantos desgarradores que venían de un lugar desconocido. Aparecieron golpes de su cabeza contra el piso y las paredes por motivos que para mí eran completamente desconocidos. Eric dejó de comer las papillas de verduras y frutas que hasta hacía algunos días degustaba felizmente. Aparecieron movimientos que me parecían raros e inaceptados, manías, obsesiones con los trenes y con el movimiento de ciertos objetos. Dejó de reaccionar a su nombre y de mirarme a los ojos. Perdió todo interés por los libros que yo le leía y se negaba a quedarse entre mis brazos para consolarle cuando lloraba… Parecía como si algún ser de otra dimensión hubiera aparecido en la noche mientras yo dormía, y había cambiado a mi hijo por otro que yo no lograba comprender. Debo decir que durante todo este tiempo, logré mantener la cabeza sobre los hombros y el corazón dentro del pecho. De alguna manera, la vida misma me estaba dando esta gran encomienda pero al mismo tiempo, me estaba regalando la capacidad de mantener la calma y la bendición de haber contando con un compañero también balanceado y que me ayudaba a mantener mi sanidad mental y emocional.

El diagnóstico de autismo de Eric se robó una parte de mis sueños, de jugar a la casita con mi esposito, mis hijitos, la vida perfecta y todos felices para siempre… Sin embargo, y haciendo un recuento de los 21 años de vida de mi hijo mayor y los 18 de mi hijo menor, he llegado a la conclusión de que el autismo de Eric y el no autismo de Ivan, son algo parecido al muro que sueña construir Donald Trump en la frontera entre México y Estados Unidos: es un muro imaginario que exista o no exista, siempre nos da la oportunidad de soñar e imaginar lo que existe del otro lado. Los sueños pueden ser pesadillas o fantasías maravillosas que parecen casi inalcanzables, pero que únicamente el soñador es capaz de experimentar en su cuerpo físico esa vibración que produce la energía de imaginar como real, esa gran fantasía que para muchos puede parecer inalcanzable. Un diagnóstico de autismo o de cualquier otra condición neurológica, nos regala la decisión de mirar en nuestros hijos el autismo o de observar en ellos su grandeza humana, su luz, sus grandes dones, su sonrisa, su deseo de ser amados y felices. Nos otorga el poder de decisión de decir: “mi hijo el que tiene autismo o mi hijo Eric” y simplemente mencionarle por su nombre sin necesidad de ver el autismo antes de ver su humanidad.

Nunca pensé poder dar gracias a la vida por haberme entregado esta compleja encomienda de ser madre de dos adolescentes que parecen de polos opuestos pero que existen dentro  del mismo globo terráqueo. Ambos me han enseñado a descubrir y reconocer mi grandeza, para poder observar la grandeza que existe en cada uno de ellos.